U septembru je odštampan prvi tiraž knjige- Izgubila životnu bitku, pobijediće Laforinu bolest, posvećene blagopočivšoj kćerki Tatjani, svoj Lafora djeci svijeta i djeci oboljeloj od rijetkih bolesti. Istovremeno je naša mlađa kćerka Milana bila svoju prvu ozbiljnu bitku za život na Klinici za anesteziju i reanimaciju. Nakon mjesec i po boravka u ovoj ustanovi, sada je bolje i u kućnim uslovima nastavlja svoju borbu protiv ove opake bolesti.
Dok smo se mi, roditelji borili za njen život, rodbina i prijatelji su se angažovali oko prodaje knjige i prvi tiraž je u roku od par nedjelja rasprodat. Ovim putem se zahvaljujemo svima koji su se tako aktivno uključili u nastavak naše borbe, na ovaj način. Sav prihod od prodaje knjige ići će istraživačkom timu u Toronto, a oni su vrlo blizu rješenja. Knjigu je od strane izdavača-Besjeda, Banjaluka, prijavljena za promociju na Sajmu knjiga u Beogradu. Izdavačka kuća Laguna će obezbjediti prodaju u svojim knjižarama Delfi. Profesor Jović sa Klinike za neurologiju za decu i omladinu iz Beograda je jedan od recenzenata knjige i promovisaće je na neurološkim skupovima, što nam mnogo znači. Za kratko vrijeme su se obistinile poruke iz recenzija:

* " Životna priča porodice Gajić hrabar je korak u životnoj borbi protiv bolesti, nestajanja, bola i mirenja sa sudbinom. Oni koji je pročitaju prepoznaće dobro u sebi i podržaće tu bitku."" Nebojša Jović

* "Knjiga pred kojom niko neće ravnodušan ostati. Ma koliko malo vremena imao. Ma koliko kamenog srca bio. " Tihomir Levajac
Nadamo se i vjerujemo da će naša Taca i njena priča, na ovaj način doprinijeti da se ova bolest ukloni sa lica zemlje, kako to lijepo kaže, a i naporno i predano radi, profesor Minasian sa svojim timom na SickKids klinici u Torontu.
Kontakt osobe oko prodaje knjige:
Draško Stanivuković, kontakt telefon: 00387 66 325 325

Milan Aljetić, kontakt telefon: 00387 65 228 087

Nikolia Mušić, kontakt telefon 00387 65 230 525

Dana 14.10.2014. godine
prestalo je da kuca srce naše hrabre djevojčice.
HVALA TI, MILA
Uvijek je bilo lako,
Voljeti Te.
U čovjekovoj prirodi je
Da voli sve što je lijepo,
Lijepo izvana
Lijepo iznutra.
A lijepo je,
Ono što je milo i drago.
Milost podrazumijeva ljubav,
A bezuslovna ljubav je rijetka
Kažu da je jedino
Majčina ljubav bezuslovna,
Ali ti nisi bila majka,
A voljela si bezuslovno,
Sve.


Kliknite da pročitate cijelu pjesmu >>

Pobijedimo Laforu


JEDINI SMISAO LJUDSKOG ŽIVOTA JE BORBA, POBJEDA ILI PORAZ U BOŽIJIM JE RUKAMA

Svjetlo na kraju tunela: 28.04.2011. profesor Minassian i njegov tim su objavili rad koji potvrđuje da su na pravom putu ka konačnom razrješenju Laforine bolesti.
Cijeli rad se može pročitati u dijelu stranice Novosti.

Ovdje ćemo izdvojiti bitan dio abstrakta:
«Ovdje uklanjamo PTG, jedan od proteina koji PP1 pretvara u glikogen i to iz miša koji ima laforinu bolest. Ovo rezultira skoro potpunim nestankom poliglikosana, neurodegeneracije i mioklonih epilepsija. Ovaj rad otkriva ulaz u liječenje ove fatalne epilepsije i potencijalno drugih bolesti akumulacija glikogena»
.

Do kraja 2014. godine je istraživačkom timu profesora Minassiana u SickKids klinici u Torontu donirano je 460.000,00 Eura od strane naše porodice, prijatelja i ljudi dobre volje.

                                             


Lijepa, zdrava i plemenita tinejdžerka, u godinama koje većina nas opisuje kao najljepše u zivotu, naprasno surova sudbina ("genetska lutrija") uvodi u jednu od najsurovijih životnih priča, a zove se LAFORA.
Sa rečenicom: "Mama, šta mi se dešava, ja sam zaboravila da hodam..." ulazi u tihu tragediju i agoniju koja sa svom svojom surovošću najčešće traje oko 10 godina do fatalnog ishoda.
Majka oboljele djevojke iz SAD-a, Linda Gerber, je rekla: "Nikada se ne zna u životu, mislite da imate dvoje prelijepe zdrave djece u ponedjeljak i u utorak se život strmoglavo promijeni. Za milost Božiju, to se svakome moglo desiti."

Zamislite jednoga dana dobijete poziv iz škole rekavši da je vasa kćerka ili sin imao nekakav napad iz vedra neba.
Slijedi duga dijagnostička procedura, tražeći "ovozemaljske" bolesti. Na kraju saznate da bolest nema terapiju nego samo progresiju simptoma i pogoršanje života vašeg djeteta do neminovno fatalnog ishoda.
Ne postoje riječi kojima bismo opisali šta znači gledati svoju djecu kako pate, propadaju i idu putem bez povratka, a vi niste u stanju da išta promijenite u toj agoniji. Pošto se radi o rijetkoj bolesti, nema finansiranja istraživanja, osim od strane roditelja, prijatelja i ljudi dobre volje.
Istraživači su otkrili genske mutacije odgovorne za ovu bolest i smatraju da su na dobrom putu u pronalaženju lijeka.

Ako budemo imali više vojnika regrutovanih u našoj vojsci mnogo su veće šanse da pobijedimo okrutnu LAFORA bolest.
To je trka sa vremenom, a koliko dugo će trajati i ko će pobijediti - Lafora porodica ili Lafora bolest zavisi umnogome od svih nas.

DZES ARMIJA (Johanston):
"U ljudskoj prirodi je da želi da se bori sam, ali kad shvatite da idete u borbu protiv velike sile, veće su šanse ako imate vojsku na svojoj strani"
.
Linda Gerber:
"Naša djeca mogu umrijeti mnogo prije nego što novac stigne, nastojimo da dignemo svijest o bolesti i što više novca prikupimo SADA."

Helen Keller:
"Svako od nas može da učini tako malo, zajedno možemo da učinimo mnogo".

Nevjerovatni snovi daju nevjerovatne rezultate...
Jedini smisao ljudskog života je borba, pobjeda ili poraz u Božijim je rukama.