Pobijedimo Laforu
JEDINI SMISAO LJUDSKOG ŽIVOTA JE BORBA, POBJEDA ILI PORAZ U BOŽIJIM JE RUKAMA
Svjetlo na kraju tunela: 28.04.2011. profesor Minassian i njegov tim su objavili rad koji potvrđuje da su na pravom putu ka konačnom razrješenju Laforine bolesti.
Cijeli rad se može pročitati u dijelu stranice Novosti.
Ovdje ćemo izdvojiti bitan dio abstrakta:
«Ovdje uklanjamo PTG, jedan od proteina koji PP1 pretvara u glikogen i to iz miša koji ima laforinu bolest. Ovo rezultira skoro potpunim nestankom poliglikosana, neurodegeneracije i mioklonih epilepsija. Ovaj rad otkriva ulaz u liječenje ove fatalne epilepsije i potencijalno drugih bolesti akumulacija glikogena».
Do marta 2012. godine istraživačkom timu profesora Minassiana u SickKids klinici u Torontu donirano je 310.000,00 Eura od strane naše porodice, prijatelja i ljudi dobre volje.
Lijepa, zdrava i plemenita tinejdžerka, u godinama koje većina nas opisuje kao najljepše u zivotu, naprasno surova sudbina ("genetska lutrija") uvodi u jednu od najsurovijih životnih priča, a zove se LAFORA.
Sa rečenicom: "Mama, šta mi se dešava, ja sam zaboravila da hodam..." ulazi u tihu tragediju i agoniju koja sa svom svojom surovošću najčešće traje oko 10 godina do fatalnog ishoda.
Majka oboljele djevojke iz SAD-a, Linda Gerber, je rekla: "Nikada se ne zna u životu, mislite da imate dvoje prelijepe zdrave djece u ponedjeljak i u utorak se život strmoglavo promijeni. Za milost Božiju, to se svakome moglo desiti."
Zamislite jednoga dana dobijete poziv iz škole rekavši da je vasa kćerka ili sin imao nekakav napad iz vedra neba.
Slijedi duga dijagnostička procedura, tražeći "ovozemaljske" bolesti. Na kraju saznate da bolest nema terapiju nego samo progresiju simptoma i pogoršanje života vašeg djeteta do neminovno fatalnog ishoda.
Ne postoje riječi kojima bismo opisali šta znači gledati svoju djecu kako pate, propadaju i idu putem bez povratka, a vi niste u stanju da išta promijenite u toj agoniji.
Pošto se radi o rijetkoj bolesti, nema finansiranja istraživanja, osim od strane roditelja, prijatelja i ljudi dobre volje.
Istraživači su otkrili genske mutacije odgovorne za ovu bolest i smatraju da su na dobrom putu u pronalaženju lijeka.
"U ljudskoj prirodi je da želi da se bori sam, ali kad shvatite da idete u borbu protiv velike sile, veće su šanse ako imate vojsku na svojoj strani".
DZES ARMIJA (Johanston)
Ako budemo imali više vojnika regrutovanih u našoj vojsci mnogo su veće šanse da pobijedimo okrutnu LAFORA bolest.
To je trka sa vremenom, a koliko dugo će trajati i ko će pobijediti - Lafora porodica ili Lafora bolest zavisi umnogome od svih nas.
Linda Gerber: "Naša djeca mogu umrijeti mnogo prije nego što novac stigne, nastojimo da dignemo svijest o bolesti i što više novca prikupimo SADA."
Helen Keller: "Svako od nas može da učini tako malo, zajedno možemo da učinimo mnogo".